"Та нарын аль самар самартай вэ?"

Сүрэгт гурван галуу.

Нэг нь зүүн тийш, нэг нь баруун тийш нисэв,

Нэг нь хөхөө үүрний дээгүүр нисэв.

- Ээж галуу ардын дуу: Винтер, Бяцхан эдлэл, Кутери, Эрдэнэ шиш

1962 онд анхдагч болсон "Хөхөө үүрний дээгүүр ниссэн" романы зохиолч Кен Кэси "Эр хүн, чи инээд алдвал хөл алдах болно" гэж бичжээ.

Кесей хамгийн сайн ажилдаа хэзээ ч хөлөө алдсангүй, буруу ойлгосон хүмүүсийн тухай, системийн эсрэг тэмцлийн талаар бичиж, сэтгэцийн эмнэлгийн сэтгэцийн тасагт шөнийн ээлжинд ажиллах туршлагаасаа дасан зохицсон байв. Өвчтөн галзуурсан гэж Кесей хэзээ ч хүлээн зөвшөөрдөггүй, харин зан авирын стандартад нийцэхгүй байгаа тул дэлхий тэднийг хөөж гаргажээ.

Хөхөө үүрийг Бродвейд дасан зохицуулж, 1975 онд кино болгож, залуу Жак Николсон тэргүүлж, таван удаа Оскарын шагнал хүртжээ. Арван найман жилийн дараа уг киног АНУ -ын Конгрессын номын сангаас "соёл, түүх, гоо зүйн хувьд чухал ач холбогдолтой" гэж үзэж, Үндэсний кино бүртгэлд хадгалж үлджээ.

Хөхөө үүр ба Альцгеймерийн бусад хэлбэрийн дементийн хооронд хэвшмэл ойлголт, үл ойлголцол нь ажиглагч болон зовж шаналсан хүмүүсийн хоорондын ан цавыг хэрхэн өргөжүүлж, зайлсхийх нь санаатайгаар эсвэл өөрөөр тэдний хоорондох төөрөгдөлийг хэрхэн улам хурцатгаж, тэдний хувьд илүү их өвчин тусдаг. хохирсон.

Кинонд Николсоны дүр, босогч Рэндалл Патрик МакМерфи ялтан хүний ​​амар хялбар гарц хайж буй дүр төрх нь эрх чөлөөний бэлгэдэл болж, эргэн тойрныхоо өвчтөнүүдэд эр зориг, өөртөө итгэх итгэл, өөрийгөө үнэлэх үнэлэмжийг бий болгодог. Түүний бослого зан байдал нь идэвхгүй түрэмгий зантай өвчтөнүүдийг айлгадаг системийн бэлгэдэл болох хэсгийн ахлагч Сувилагч Ратчедийг маш их бухимдуулдаг. МакМерфи өвчтөнүүдэд хөзөр тоглохдоо тамхи бооцоо тавихыг заадаг тул түүний сахилга бат нэмэгддэг; дараа нь загас барихаар зарим өвчтөнтэй хамт зугтаж, эмнэлгийн автобус хулгайлдаг; дараа нь тойрог дээр гэнэтийн зул сарын баяр зохион байгуулна. МакМерфи өсвөр үеийнхний сэтгэлгээтэй, гучин нэгэн настай, айж эмээсэн Билли Биббит гэх тодотголтой дагалдагчиддаа үлгэр дууриалал болдог. Сканлон, төөрөгдөлд орсон өвчтөн; хөгжилтэй, дур булаам Мартини; мөн Колумбын индианчуудын ахлагчийн хүү, ахлагч Бромден сонсдоггүй, ярьж чаддаггүй мэт сэтгэгдэл төрүүлдэг. мөн бусад.

"Та нарын хэн нь самартай вэ?" МакМерфи тэднийг сорьж байна.

Тэд бүгд өвчний дуудлагад хариулдаг.

Сэтгэлийн хямралд орсон миний дотны найзууд, амьдралын бүхий л давхаргынхан биднийг зовоож буй чөтгөртэй тэмцэх дуудлагад хариулсан. Тэд энэ өвчний талаарх хэвшмэл ойлголтыг сургаж, задлахад маш их зоригтой байсан.

“Бүгд Альцгеймерын талаар цөхрөнгөө барсан бөгөөд энэ тухай эргэцүүлэн бодохыг ч хүсэхгүй байна. Тэгээд ч зөв. Энэ бол оршихуй ба өвөрмөц байдлаар аймшигтай юм гэж Дэвид Шенк саяхан бичсэн Wall Street Journal Британийн мэдрэлийн эмч Жозеф Жебеллигийн "Альцгеймерын эрэлд" хэмээх нарийн бүтээлийн тойм. "Нөхцөл байдал хүндэрсэн. Нялх хүүхэд өсөн нэмэгдэж буй хүмүүс одоо хамгийн эрсдэлтэй жилүүдэд шилжиж байна. Альцгеймер нь АНУ-ын дөрөв дэх том алуурчин болсон бөгөөд эдгээр дөрвөн хүний ​​зөвхөн нэг нь налуу хэвээр байна. ” Үндэсний бестселлер болох "Мартах" номын зохиолч Шенк Жебеллигийн номноос иш татахдаа "Сэрэх цаг боллоо" гэж нэмж хэлэв.

Үнэндээ энэ бол бид 21 -р зууны библийн хувь заяаны гамшиг нүүрлэж буй 2018 оныг угтаж байна. Wall Street Journal сэтгүүлд бичсэнээр "2000-2012 оны хооронд Альцгеймерийн эмчилгээний бараг 100 хувь нь амжилтгүй болсон." Гэсэн хэдий ч өнөөдөр хэтэрхий цуст хүмүүс Альцгеймерийн төгсгөл тухай 2003 онд Ерөнхийлөгч Жорж Буштой адилхан өнгө аясаар ярьж, Ирак дахь томоохон тулаан дууссан тухай мэдэгдсэнийхээ дараа "эрхий хуруугаа даллав. , "Эрхэм зорилго биеллээ" гэсэн хошуугаар чимэглэсэн.

Ойрхон ч биш. Альцгеймер болон бусад төрлийн дементитэй тэмцэх нь бас биш юм. Та инээх хэрэгтэй.

"Чи өөрийгөө гомдоосон зүйл дээр инээх ёстой" гэж Какуогийн үүрэнд Кесей бичжээ. "Өөрийгөө тэнцвэртэй байлгаж, дэлхийг галзууруулахгүйн тулд."

****

Бүх талаараа галзуурсан Брайан Леблан өөрийгөө Альцгеймерын эсрэг тэмцэлд өөрийгөө орчин үеийн Рэндалл Патрик Мерфи гэж үздэг.

"Би хүчирхийлэлгүй байдлаар ч гэсэн Рэндл МакМөрфи байна" гэж Леблан 2014 онд 54 насандаа Альцгеймерийн эхэн үед оношлогдож, бүрэн шинж тэмдэг илэрсэн бөгөөд эхнэр Шэннонтойгоо хамт амьдардаг Флорида мужийн Пенсакола хотод өгсөн ярилцлагадаа хэлжээ. "Би өөрийгөө галзуураагүй гэж бодож байна, гэхдээ тийм ээ, би ямар нэгэн хэмжээгээр ... МакМерфи өвчтөнүүдийг хэрхэн эмчилж байгааг харсан бөгөөд тэр өөрийнхөөрөө амьдралын чанарыг сайжруулахыг хүсч байсан. зовохоос илүү. Сэтгэлийн хямралыг гутаан доромжлох тухай бодоход хүргэдэг. Бид эдгэшгүй өвчтэй байна гэдэг нь бид сайн сайхан амьдралтай байж чадахгүй гэсэн үг биш, харин бид амьдрахаа болих ёстой гэсэн үг биш юм. ”

Гэсэн хэдий ч Лебланкийн зам эргэлт, эргэлтээр дүүрэн байдаг. Надтай адилхан гэр бүлийн модтой Брайан өвөө, эмээ, ээжээ Альцгеймерийн өвчнөөр алдаж, аав нь судасны дементи өвчнөөр нас баржээ. Брайан мөн Альцгеймерын маркер ген болох APOE-4-ийн хоёр хуулбартай. Түүний энэ аялал бидний бусад шиг өдөр тутмын стратеги хуралдаан болсон; Наалттай тэмдэглэл сануулагч нь гэрийнхээ ширээг нөхөх хөнжил шиг таглаж, хуанли дээрх тэмдэглэгээ нь Х, О, сумтай хуучин сургуулийн хөл бөмбөгийн самбар шиг харагдаж, бүх чиглэлийг зааж, тухайн өдрийн тоглолтуудыг тоймлон харуулжээ. Санхүүгийн алдагдал нь нийтлэг бөгөөд өсөн нэмэгдэж буй асуудал юм. Альцгеймерийн холбоотой хамтран ажилладаг, Dementia Alliance International-Global-ийн өмгөөлөгч Брайан хэлэхдээ: "Өвчин нь гэр бүлийн санхүүгийн байдлыг бууруулж, хосуудад асар их стресс учруулж, гэрлэлтийн динамикийг өөрчилдөг".

Дараа нь бидний олонх нь уурладаг.

"Уур хилэн," гэж Брайан хэлэв, "миний сайн мэддэг байсан зүйлсийг телевизийн алсын удирдлага шиг одоо болтол ойлгохоо больсон үед л эхэлдэг. Тэд хуванцар биш харин резинээр алсын удирдлага хийээсэй гэж хүсч байна, тиймээс тоосгон пийшин рүү уурлан шидэхэд энэ нь хагарахгүй байх болно. "

"Өвчинтэй хамт амьдарч буй хүн Альцгеймерийн оюун санаанд орох хүртэл хэн ч үүнийг бүрэн ойлгож чадахгүй. Өмнө нь бид мэргэжилтнүүд, эмч нар, нийгэмд бүгдээрээ бидний өмнөөс үг хэлэхийг зөвшөөрдөг байсан. Одоо бид өөрсдийнхөө төлөө ярьж байна. Энэ нь нээлттэй, шударга, түүхий юм. ”

****

Ням гараг бол Нью -Йоркийн төв хэсэгт орших Пресвитериан сүмийн индэр дээр зогсож, олон тооны тэмдэглэлээс бэлтгэсэн гэр бүлүүдийг анхааралтайгаар хүргэж өгөхөд лам хувраг Синтия Хулинг Хуммелийг гэтэлгэх цаг юм. Саяхан ням гарагт тэрээр номлолынхоо дараагийн хуудас руу шилжсэн бөгөөд энэ нь хоосон байв. Зүгээр л хоосон. Цас шиг цагаан.

"Та сүмд тангараг өргөж болохгүй" гэж тэр дараа нь надад хэлээд, номлолыг бүхэлд нь авчрахаа мартсан гэдгээ хэлэв. Энэ нь олон удаа тохиолдсон.

Тэгээд тэр Тэнгэр рүү хараад, зүгээр л өнхөрч, Христийн дахин амилалтын тухай болон тэнгэр элч Магдалена Мариад: "Явж, түүний шавь нарт хэл" гэж зааварласан номлолоор цугларсан хүмүүсийг сургажээ.

"Одоо та хэнд хэлэх гэж байна?" Синтиа номлолынхоо төгсгөлд уурласан шинж тэмдэггүйгээр хэлэв.

Тэр мөчийг эргэн дурсахад тэр өдөр гэр бүл ердийнхөөс "арай богинохон" байсан ч сайн гимнастикч шиг "буусан" гэж хэлэв. "За, Эзэн минь," тэр чимээгүйхэн залбирав, "чи туслах ёстой. Би энд чадах бүхнээ хийж байна. ”

Залбиралд хариулсан. Гэхдээ энэ өдрүүдэд Синтиягийн хувьд "миний чадах хамгийн сайн зүйл" бол сэтгэл хөдөлгөм зорилт юм. Ээжийгээ дагуулсан өвчин болох Альцгеймерийн өвчтэй гэж оношлогдсон тэрээр ч гэсэн маш сайн гэдэстэй болжээ. Ой тогтоолт муудаж, танил царай, газраа мартсан шинж тэмдэг илэрсний дараа оршуулгын газарт хүлээж буй гэр бүлийнхэнтэйгээ хамт оршуулгын ёслолд оролцохоор төөрсөний дараа тэрээр олон жилийн өмнө бүтэн цагийн пастороор огцорсон бөгөөд одоо янз бүрийн сүмийн индэр дээр орлох хүмүүс.

Хоёр хүүхдийн ээж, 63 настай Синтия "Би хуучин номлолуудаа сайн уншдаг" гэж хэлжээ.

Анх Нью-Жерси мужийн гудамжинд ухаалаг төвд өссөн Синтия өвчнөө өнгөлөн далдлах гэж оролдсон бөгөөд дараа нь албан ёсны онош нь түүний итгэлийг шалгасан байна.

"Нэгэн өдөр сүмийн нэгэн эмэгтэй надад" Бурхан чиний тавгийг хусаж, чамд өөр зүйл хийх өрөө бэлдэж байна "гэж хэлсэн.

"Үнэхээр үү?" Синтия тэр эмэгтэйд ёжтой хариулав. Тэр үүнийг сонсохыг хүссэнгүй, гэхдээ эцэст нь түүний аяллыг итгэж хүлээж авав.

Одоо тэр хэлэхдээ, түүний яам шинэ чиглэлд шилжсэн бөгөөд Альцгеймерийн холбоогоор дамжуулан АНУ -ын Эрүүл мэнд, хүний ​​үйлчилгээний газрын зөвлөх зөвлөлийн гишүүнээр ажиллаж, Альцгеймер өвчтэй хүмүүст гэрчилж, нэртэй хамтлагт дуулж байна. Нью -Йорк мужийн хөдөөгийн хөгжмийн алдрын танхимд бүртгэгдсэн "Country Magic". Энэ нь түүний хувьд гэтэлгэлийн найрал дуу байсан юм.

****

Миний найз Майк Беллевилл өөрийгөө Рэндалл Патрик МакМерфигийн тойрог дахь "дарга" гэж үздэг. Гэсэн хэдий ч би Беллевиллийг гэнэн, хөгжилтэй, эелдэг Мартини, зүгээр л зугаалах дуртай Кукогийн үүрэнд байдаг халамжтай баавгайн зулзага гэж хардаг. Эмнэлгийн тасагт МакМурфи болон бусад өвчтөнүүдтэй хөзөр тоглож байсан дүр зургийг санаарай.

Мартини тамхийг хоёр хувааж авсны дараа: "Би никель бооцоо тавьдаг."

МакМурфи: "Дим бол хязгаар, Мартини."

Мартини тамхиныхаа хоёр талыг ширээний голд тавиад "Би нэг зоос бооцоо тавьлаа."

МакМерфи: "Энэ бол зоос биш!" Мартинид бүтэн тамхи үзүүлсэнийхээ дараа "Энэ бол нэг зоос!"

МакМерфи хэлэхдээ: "Хэрэв та үүнийг хоёр хуваасан бол хоёр никель авахгүй, харин та баас авах болно! Үүнийг тамхи татаж үзээрэй. Чи ойлгож байгаа?

Мартини: Тийм ээ.

МакМерфи: Та ойлгохгүй байна.

Мартинигийн нэгэн адил Беллевилл амьдралдаа урьд өмнө хэзээ ч байгаагүйгээр олон бэрхшээлийг тэвчих ёстой болсон. Тийм ээ, тэр ойлгож байна.

Талархлын баярт зориулсан төлөвлөгөөнийхөө өөрчлөлтийг бага насны ач зээ нартаа ойлгуулах нь саяхан хүнд хэцүү үе байлаа. Бостоны гадна эхнэр Шерилийн хамт амьдардаг 56 настай Майк эрт Альцгеймерийн өвчтэй гэж оношлогджээ. Дуу чимээ нь түүний хувьд эрчимжүүлж буй асуудал юм. Энгийнээр хэлэхэд тэр чимээ шуугиан тарьж чаддаггүй, түүний хувьд хэтэрхий хүчтэй цохилт өгдөг. Тэгээд тэр бидний ихэнх шиг татан буугддаг. Талархлын өдөр, гэр бүлээрээ цуглардаг цаг бол татгалзах явдал юм.

Тиймээс Майк, Шерил нар том болсон хоёр охинтойгоо (Моника, Кристал, хоёулаа гэрлэсэн, тус бүр хоёр хүүхэдтэй) гэр бүлийн бага хурал хийх үеэрээ тус тусад нь Талархлын баяр тэмдэглэхээр шийджээ. их төөрөгдөл. Энэ нь Майкийн хувьд өвдөж, түүнийг "Паппи" гэж дууддаг ач зээ нарынхаа төлөө чанга ярьдаг байсан ч энэ өвчин үүнийг хийдэг. Энэ нь дээрэмддэг; Энэ тохиолдолд хоёр талт талархлын баяр. Энэ нь гунигтай боловч ийм нөхцөлд буулт хийх урлаг юм. Тиймээс Майк, Шерил нар Талархлын өдрөөр Кристал болон түүний гэр бүлийнхэнтэй хамт Род -Айленд, Моника болон түүний гэр бүлийнхэнтэй хамт Бостонд Талархлын өдрийг өнгөрөөжээ.

"Энэ бүхэн миний буруу гэдгийг мэдсээр байж намайг урж хаясан" гэж Майк хэлэв. “Биднийг Кристалст очиход түүний хүүхдүүд үеэлүүд нь яагаад Талархлын баяраар ирээгүй юм бэ гэж асуусан; Тэд энэ өдрийг бүхэл бүтэн гэр бүлийнхэнтэйгээ өнгөрөөхийг хүсчээ. Миний зүрхийг шархлууллаа. Би аав, патриарх байх ёстой, одоо би дуу чимээг шүүж чаддаггүй, ухардаг. Энэ нь надад төвөг учруулж байна. Би тэднээс цаг заваа гаргамааргүй байна ... гэхдээ би тэдний цагийг дээрэмдэж байгаагаа мэдэрч байна. ”

Гэсэн хэдий ч тусдаа Талархлын баяртай байсан ч Майк цаг зав гаргаж, ганцаараа гадагш гарч амрах эсвэл "чихний бөглөө зүүх" шаардлагатай байв.

Гэрлээд 36 жил болсон Майк одоо хөгжлийн бэрхшээлтэй. Тэрээр гэртээ ихэнхдээ өөрийн гэртээ хоригддог бол Шерил өгөгдөл боловсруулах фирмийн захиргааны туслахаар бүтэн цагаар ажилладаг. Майк гэртээ байхдаа ирээдүйгээ тунгаан боддог бөгөөд энэ нь тийм ч их амлалт өгөхгүй гэдгийг мэддэг. "Намайг хамгийн их айлгадаг зүйл бол би тийм ч таатай бус хүн болж хувирах болно. Хамгийн сүүлд хийх гэж байгаа зүйл бол өөрийгөө эсвэл өөр хэн нэгнийг гомдоох явдал юм. ”

Альцгеймерийн Холбооны Массачусетс/Нью Хэмпшир дэх салбар дахь идэвхтэй гишүүн, Үндэсний Альцгеймерийн Холбооны Эрт үе шатны Зөвлөлдөх Зөвлөлийн гишүүн асан Майк нь дүлий хүнтэй ярьж буйтай адилхан "жолоодлого", хия-хия гэх мэт сэтгэл хөдлөлд автдаг. : "Чи дүлий хүн шиг харагддаггүй."

"Альцгеймертэй хүмүүс хэвтэхийн оронд одоо хэвээрээ үлдэхийн тулд маш их тэмцэж, хүмүүс биднийг зүгээр гэж бодоход намайг галзууруулдаг" гэж тэр хэлэв. “Тэдэнд ямар ч ойлголт байхгүй. Тэд газрын гадаргаас доош орж чадахгүй юм шиг, эсвэл айснаасаа болж магадгүй, тэгж чадахгүй. Заримдаа би тэднийг толгой руу нь алгадахыг л хүсдэг. "

****

Бостоноос яг өмнө зүгт орших Хингам боомтын аманд улирлын эхээр хөөргөсөн дарвуулт завины өндөр хөнгөн цагаан баганууд руу эмх цэгцтэй цохих нь сонсогдоно. Зүүн өмнөд хэсгээс түүхий салхи үлээж, боомтын эсрэг хөлөг онгоцны цохилт дайны бөмбөрийн цохилттой байна.

Ойролцоох хөдөөгийн Trident галерей ба Raw Bar дотор санхүүгийн үйлчилгээ, технологийн чиглэлээр мэргэшсэн мэргэжилтнүүд Кен Салливан, түүний эхнэр Мишель Паломера нар сууж байна. Өнгөц харахад тэд өөгүй хосууд юм шиг санагддаг. Тэд 1960 -аад онд төгс бүтээсэн Mattel хүүхэлдэй "Кен ба Барби" -гийн дүр төрхтэй. 51 настай Кен бол царайлаг, спортлог царайлаг, мэдлэгтэй, наснаасаа эрт буурал үсийг үгүйсгэдэг. 49 настай Мишель бол гоо үзэсгэлэн, оюун ухааны дүр төрх юм. Гэсэн хэдий ч дайны бөмбөр цохиж байна.

Миний найз Кен өнөөдөр тоглоомондоо оролцоогүй байна. Тэрээр 2013 онд 47 настайдаа MRI, мэдрэлийн шинжилгээ хийсний дараа 47 настайдаа Альцгеймер өвчтэй гэж оношлогджээ. Охидууд Эбби, Леа нар 8, 6 настай байсан нь Альцгеймер бол таны өвөөгийн өвчин биш гэдгийг батлах нотолгоо юм. Царайлаг, спортлог царайтай, зэвсэггүй инээмсэглэлээрээ Кенийн өнөөдрийн авьяас чадвар тэнд зогсдог. Түүний ахиц дэвшил маш хурдан хөдөлсөн: санах ой алдагдах, өөрийгөө алдах, мултрах, дуу чимээг боловсруулах чадваргүй болох болон бусад шинж тэмдгүүд бүгд өвчний өөр нэг хэвшмэл ойлголтыг дарж байна - Альцгеймерийн явцыг урьдчилан таамаглах. 2016 оны 3-р сард 50 насандаа Кенийг эмч нарынхаа зөвлөснөөр Trident-ийн эсрэг талд орших Bridges By Epoch халамжит туслалцаа бүхий амьд цогцолбор руу шилжүүлэв. чөтгөрүүд түүнийг Бостоны өмнөд эрэгт орших Скитуэйт дахь сүрлэг гэрээсээ тэндээс хөөсөн байв. Гэр бол сонголт байхаа больсон. Кенийг арчлах нь одоо сард 10,000 доллар, бусад зардал гарах болно. Нүдээ ирмэгц гэр бүлийн орлогын тал хувь нь алга болжээ. Альцгеймер хүн ам зүйг огт хүндэтгэдэггүй.

Нөхрийнхөө чихний чихний гадна Мишель хэлэхдээ "Кенийг туслах амьдралтай болгох шийдвэр нь миний болон охидын хувьд маш хэцүү байсан ч Кенийн өвчинд сайн байсан юм шиг санагдаж байна." "Би аймшигтай, төөрөлдөж, зүрх нь шархалж, уурлаж байсан ч энэ бүхэн түүний хувьд хамгийн сайн зүйл гэдгийг би мэдэж байсан."

Кенийн эмч нартай хамтран ажиллаж, өвлийн хүйтэнд ийм шийдвэр гаргасан байна. "Тэр амралтын өдөр би ганцаараа байсан" гэж тэр дурсав. "Би ганцаараа гэсэн үг. Хүүхдүүд хотоос гадуур байсан бөгөөд Кен эмээ тохируулах оролдлогоосоо болж эмнэлэгт хэвтэж байв. Би ганцаараа завтай байсан; Энэ бол миний нөхөрт тохиолдож буй үйл явдалд эмзэглэж, эмзэглэх мөч байсан. Үнэхээр хэцүү байсан. ”

Тэр зогсож байна.

"Байсаар л байна ..."

Эрт үед тэнгэрийн хаяанд урьдчилсан таамаглалууд гарч байв. Кен оношлогдсоноос хойш нэг жилийн дараа тэрээр тод шинжээчийн зөн совингоор Бостонд болсон Альцгеймерийн судалгааны арга хэмжээнд оролцов. Тэр залуу эхнэртээ өгсөн нэрийн хуудас аваад ирэв; Энэ нь Bridges By Epoch -ийн найруулагчаас ирсэн юм. "Хэрэв цаг нь хэзээ нэгэн цагт ирвэл" гэж тэр сэтгэл хөдлөлдөө өгүүлбэрээ гүйцээж чадаагүй гэж Мишель хэлэв. "Би чамайг энэ газрыг шалгаж үзэхийг хүсч байна, гэхдээ одоо энэ тухай ярихыг хүсэхгүй байна ..."

Одоо нэг их ярих юм алга.

Кен, Мишель хоёр олон жилийн өмнө ажиллаж байсан Бостон дахь Fidelity Investments дээр уулзсан. Цаг хугацаа өнгөрөхөд тэд болзож, гэрлэж, Hub -ийн өөр хэсэгт шинжээчээр ажиллахаар шилжиж, үүрд хиптэв. Гэвч цаг хугацаа өнгөрөхөд сэтгэл түгшээсэн шинж тэмдгүүд гарч ирэв. Кен тоонуудын хувьд хүндрэлтэй болж эхлэв; тэр ажил дээрээ тэмцэж эхлэв. Тархины зүүн талын гүйцэтгэх математик нь түүнийг тооцоолоогүй юм. Тэр хүчтэй стресс, төөрөгдөл, түгшүүрийг мэдэрч, ухрахыг хүсч, ухрахыг эрэлхийлэв. Тиймээс түүнийг оношлохоосоо өмнө суллав. Одоогийн байдлаар хэн ойлгох вэ? Үүний дараа ажил олгогч нь маш их дэмжиж, хамтран ажилладаг байв.

Хоёр настай бяцхан охинтой 47 настайдаа Альцгеймерийн нийгэмлэгийн өмгөөлөгчөөр ажиллаж байсан Кен өөр ажил хайж байв. Авах хүн байсангүй. Мишель, тэр үед 45 настай, эмэгтэй хүний ​​супер од бөгөөд цорын ганц үйлчилгээ үзүүлэгч, асран хамгаалагч болсон хэн ч гайхсангүй. Нөхөр, хүүхдүүдтэйгээ маш их жонглёрддог, гомдоллодоггүй. Түүний төсөөлж байсан амьдрал биш. Тэдний орлого нүд ирмэхийн зуур хоёр дахин буурсан байв; халамжийн зардал болон туслах зардал, нүхийг илүү гүн ухсан. Дараа нь охидын коллежид хуримтлал бий. Альцгеймер нь уралдаан, өнгө, давуу эрх, хүйс гэх мэт хувьцааны багцыг хүндэтгэдэггүй. Өвчин нь тэнцүүлэгч юм.

Trident галерей болон Raw Bar дээр өнөөдрийн яриа хамгийн чухал зүйл юм. "Би маш их гунигтай байна" гэж Мишель нулимс асгаруулсан ч сэтгэл санаагаа даран тэмцэж байхдаа сэтгэлийн хямрал, анхаарал халамж тавих стрессээ даван туулж байна. "Энэ өвчний олон давхарга байдаг бөгөөд хувь хүмүүст маш олон янзаар нөлөөлдөг."

Кен зүрх сэтгэлээсээ хэлэхдээ "Би үүнийг зүгээр л орхих ёстой байсан." Тэр Мишелийн гарыг зөөлөн атгав. "Чи зүгээр үү, хонгор минь? Би чамд хайртай!"

Тэр инээмсэглэж, хайраар дүүрэн, амин хувиа хичээсэн түншийн харц. "Би ч бас чамд хайртай ..."

Trident -ийн булангийн эргэн тойронд байх эрин үед Кен надад өрөөгөө үзүүлэв. Би орохдоо уйлсан; Би энэ өвчинд нэрвэгдсэн Кен болон бидний төлөө уйлсан. Асрамжийн газрын цогцолборын үүдний танхимаар алхаж байхдаа Кен толгойгоо эргүүлсээр байгаа бөгөөд одоо тэд 80 настай. Тэрээр энэ бүхнийг алгуурхан хүлээж авдаг, магадгүй насны ялгааг мэддэггүй байх. Түүний өрөөнд эрэгтэй хүүхэд шиг харагддаг; спортын дурсгалт зүйлс маш их байдаг: түүний бейсболлын бээлий; Бобби Орроор ахлуулсан Стэнлийн цомын аварга Брюинз багийн гарын үсэг зурсан Үндэсний хоккейн лигийн үнэтэй мод; 73 дугаартай бат бөх шугамчин Кенийн амьдралаас том сургуулийн ахлах сургуулийн зураг; бүтээлч шүүс урсгалыг хадгалахын тулд тэрээр Epoch -д хийсэн усан будгийн зургууд; болон түүний хөлбөмбөг, бейсболын үеийн бусад спортын дурсгалууд. Тэр бол хамгаалагч, шидэгч, баригч байв.

"Баригчид тоглоомыг хянадаг" гэж Мишель хөндлөнгөөс ярихад Кен Альцгеймерын өвчнөөс ангижрах оролдлогын талаар ярьжээ.

Дараа нь Бостон бөмбөрцгийн Улаан Соксын дэлхийн аварга шалгаруулах тэмцээний баярыг тэмдэглэж, 86 жилийн ган гачгийг эвдэж, "Бамбиногийн хараал" -ыг амраасан Бостон бөмбөрцгийн нүүр хуудас байна. Бахархалтайгаар Мишелийн хэлдгээр "Муу хүү Кен" цувралын Сент -Луис Кардиналын гэрийн бөмбөгийг барьж аваад Фенуэй Парк дахь талбай руу буцааж шидээд муухай ааш авсныхаа төлөө цэцэрлэгээс хөөгдөв.

"Би цаас хийсэн!" Кен хашгирав.

Кен, Мишель, охидыг “өргөж авсан” удаан хугацааны дотны найзууд болох Пол, Сюзан Бойс нар Кенийн хаалгыг тогшив. Эмээ, ээжийгээ Lewy Body Dementia -д алдсан Кен, Пол хоёр арван таван жилийн турш бие биенээ мэддэг болсон. Лондоны гадна төрсөн, 1987 онд Австралид болсон Америкийн цомын тэмцээнд Британи руу ниссэн Паул аюултай урсгалыг удирдах талаар сайн мэддэг. Тэр надад ганцаарчлан хэлэхдээ “Хэрэв та үүнийг буланд чинь байлгахыг хүсвэл Мишель байх болно. Түүний хувьд ёроолгүй бүрэлдэхүүн хэсэг байдаг. Түүний энэ өвчинтэй тэмцэх чадварыг би хараахан олж хараагүй ч санаа зовж байна. Тэр бол баатар юм. "

Паул өөрийн гэсэн хоёр охинтой бөгөөд Кенийн тулааныг маш их биширдэг бөгөөд гэр бүлийнхээ гадна амьдарч буй Кенийн уйтгар гунигийг хувийн түвшинд олон талаар ярьдаг. "Би өглөө хоёр охиноо тэврэх ёстой, харин Кен тэврэхгүй" гэж Пол хамгийн энгийн харьцуулалтаар хэлэв. "Энэ бол шударга бус байна."

Тэд Кенийг оношлогдсоны дараахан орон нутгийн таверн дээр Альцгеймерийн хэдэн шар айрагны тухай "шударга ёс" -ыг ярьдаг байсан. Algernon -д зориулсан цэцэгс номноос бүтээсэн Charly киноны сүүлчийн дүр зураг шиг тэд Кенийг Паулыг танихгүй байх өдрийн тухай ярьсан байна.

Паул түүнд “Та үүнийг ирэхийг харахгүй. "Гэхдээ би тэгэх болно."

"Би мэднэ" гэж Кен хариулав. "Би зүгээр л хамт явах болно ..."

****

Өглөө эрт Кейп Сод булангийн ойролцоо нар хэдэн долоо хоногийн дараа Баруун Брюстер дэх Пэйнийн Крик Маршийг асааж, нигүүлслийн тусгал болжээ. Энэхүү намаг нь намаг дээгүүр орших 140 акр газрыг хамарсан онгон дагшин түүхт Винг арлын ойролцоо бүрхэгдсэн бөгөөд давстай нуга хадлан, баялаг өвс, сөөг, хар өвс, далайн эргийн алтан иштэй. Хотын анхны англи хүн Жон Вингийн нэрээр нэрлэгдсэн энэ арлыг нэг милийн замаар арал дээгүүр булан руу чиглүүлж, өндөр нэрсний нэрс, кокос, далайн лаванда, далайн эргийн чавга, зэрлэг бөөрөлзгөнө, сум модны хажуугаар өнгөрдөг. Урт шулуун найлзуурыг уугуул иргэд жад, сум хийхэд загвар өмсдөг байжээ.

Би өнөөдөр аялахаар явж байна. Орон нутгийн Dunkin 'Donuts -ийн дэргэд, "Беттигийн муруй" замын хажуугийн эргэлтийн ойролцоо би нөхөр Бобыг Альцгеймерээс нас барснаас хэд хоногийн дараа найз Пат Берцчитэйгээ хамт сууж байна. Боб бид хоёр ах дүүс шиг дотно байсан.

"Юу байна да?" гэж тэр асуув.

"Сайн биш байна" гэж би хариулж, Бобын тухай бодлоо. "Таны мэдэрч буй уй гашуу, алдагдал, өвдөлтийг төсөөлж чадахгүй байна."

Түүний нулимс горхины урсгал шиг урсана.

Тиймээс энэ өвчний асран хамгаалагчдад тохиолддог. Тэд амьдралаа эрсдэлд оруулсан боловч зөвхөн Плутоноос цаашгүй алдагдал хүлээснийг мэдэрсэн юм. Эцэст нь асран хамгаалагч, хамгаалагч, өмгөөлөгч гэх мэт тэдний хэн болох нь амьсгалаар алга болно. Альцгеймерийн хорссон ганцаардал нь асран хамгаалагчдын сэтгэлд гогцоо соронзон хальс шиг давтагдана. Дахин давтагдахыг хэн ч зогсоож чадахгүй. Дараа нь яах вэ? Дараа нь яах вэ? Тэдэнд ямар ч гоёл чимэглэл, өргөмжлөл байдаггүй, зөвхөн хүчтэй тусгаарлалт хийдэг. Тэдний эрхэм зорилго дууссан ч тэд хэзээ ч мартдаггүй. Асран хамгаалагчид бол энэ дайны баатрууд юм.

Бид өнөөдөр Боб үхэхээс айж, хөшигний дуудлагыг хүлээн авах зоригтой байгаа тухай ярьж байна. Тэр миний гарыг сунган, Бобыг шинэ давхрагад бэлтгэхэд тусалсанд баярлалаа.

"Би одоо ойлгож байна" гэж тэр надад хэлээд Кэсигийн Хөхөө үүрэнд сургуульд сурч байснаа хэлэв. "Би таны үүргийг ойлгож байна, би ойлгож байна ... Та болон бусад хүмүүсийг хаалга онгойлгож, цонхыг нь өшиглөж, сүнснүүдийг чөлөөлөхийг уриалсан."

"Та бол дарга!"

Аналоги нь бидний ярьж байгаагаар нэвт шингэдэг.

Кэсигийн ажилд тойрог дахь уугуул америкчуудын тэргүүн Бромден хамгийн урт хугацаанд тус байгууллагад ажилласан байна. Эхэндээ тэрээр ихэнхдээ айдас, сүрдүүлгийн улмаас ярихгүй байхыг сонгодог. Тэр үүнийг хазайлгах тактик болгон ашигладаг. Дарга дуугаа авмагц “Надад нисэж байгаа юм шиг санагдсан. Үнэгүй. Би хол яваад удаж байна ... "

Энэ өвчнөөр шаналж буй бид бүгдээрээ чөлөөтэй нисэхийг хүсч байна.

Дарга нь өөрийгөө үнэлэх хэм хэмжээг төлөвшүүлэх замаар бусад өвчтөнүүдийг сулласны дараа аль болох хэвийн байдалд орсноор өөрөөсөө зугтдаг. Шөнийн харанхуйд тойргийн алслагдсан хэсэгт тэрээр хүнд боржин чулуун удирдлагын самбар руу хүрч ирэн шалан дээрээс тасарч, дараа нь самбарыг толгойноосоо өндөр өргөөд өрөөгөөр гүйж, том цонхоор хагалав. Тойргийн бусад хүмүүсийн алга ташилтаар дарга шөнө хүртэл зугтдаг.

"Танд сонголт байсан" гэж Кесси бичжээ. "Та манан дунд байгаа мэт санагдаж, зовж шаналж буй зүйлийг хараад эсвэл тайвширч өөрийгөө алдаж болно."

21 -р зууны энэ гамшигтай тэмцэх шинэ жил эхлэхэд цаг хугацаа хурдан өнгөрч байна. Өөрсдийгөө алдахын тулд харанхуйг зүхэхийн тулд бамбар барьдаг хүмүүс илүү их хэрэгтэй болно.

"Та нарын хэн нь самартай вэ?"

Грег О'Брайены хамгийн сүүлд гаргасан "Плутон дээр: Альцгеймерийн оюун ухаанд" ном нь 2015 оны Беверли Хиллз анагаах ухааны олон улсын номын шагнал, 2015 оны эрүүл мэндийн олон улсын номын шагнал хүртсэн бөгөөд Эрик Хофферын нэрэмжит олон улсын номын шагналын шагналыг хүртсэн юм. АНУ -ын Шилдэг номын шагналыг хүртсэн. On Pluto-ийн өргөтгөсөн хувилбар болох New Horizons нь 2018 оны эхээр гарах болно. О'Брайен нь мөн шагналт кино найруулагч Стив Жеймсийн найруулсан "Плутон гэж нэрлэгддэг газар" богино хэмжээний киноны сэдэв юм. NPR -ийн "Тооцоолсон бүх зүйл" нь О'Брайены аяллын талаар цуврал нэвтрүүлэг хийсэн бөгөөд PBS/NOVA нь Алтсгеймерийн нээлт болох Can Alzheimer -ийг зогсоож чадсан баримтат киногоороо Плутоны аяллыг дагасан бөгөөд бусад бүс нутгийн болон үндэсний ярилцлагуудын нэг юм. О'Брайен нь Альцгеймерийн эрт үе шатанд Альцгеймерийн Холбооны Зөвлөх Бүлэгт ажиллаж байсан бөгөөд Бостон дахь Альцгеймерийг эмчлэх сангийн тэвчээртэй өмгөөлөгч, Вашингтонд байрладаг UsAgainstAlzheimer -ийн удирдах зөвлөлийн гишүүн юм. Тэрээр өдгөө дэлхийн нэртэй хүүхдийн эмч, доктор Т.Берри Бразелтонтой хамт хөгшрөлтийн тухай ном болон өлгийнөөс булш хүртэлх аялал дээр ажиллаж байна.